Over Willeke
20 april 2015
Het is 20 april 2015. Kwart voor vijf 's middags. 'Mevrouw, u hebt Multiple Sclerose. U hebt een zeer agressieve vorm. Er is geen medicijn tegen. Hier hebt u enkele informatieboekjes om door te nemen.' Dat krijg ik te horen als ik samen met mijn vrouw bij de neuroloog kom voor de uitslag van allerlei onderzoeken die ik heb gehad. Ik staat aan de afgrond, kijk even naar beneden en val er voor mijn gevoel in.

De jaren na de diagnose, tot op de dag van vandaag, heb ik medicijnen gekregen die hadden moeten voorkomen waar ik zo voor vreesde: in een rolstoel terechtkomen en niet goed meer mijn dagelijkse taken kunnen uitvoeren, me geen mama meer voelen. Ik was een levenslustige meid van 32 jaar. En nu zit ik in een rolstoel, niet langer in staat om goed voor onze kinderen te zorgen. Een rolstoel is natuurlijk het einde van de wereld niet, maar MS betekent voor mij veel meer dan dat. Denken is moeilijker, spasmen maken het lastig om mijn armen en handen te bewegen, de pijn 's nachts houdt me wakker. De medicijnen hebben niet gewerkt. Uitbehandeld, wordt er dan tegen me gezegd. Dat is niet te verkroppen op 32-jarige leeftijd, wetende dat de behandeling die nog mogelijk is, HSCT, wel in Nederland gegeven wordt maar niet tegen MS. In het buitenland geven ze deze behandeling wel tegen MS. Met groot succes. Rond de 80% van de mensen die deze behandeling ondergaan, ondervindt geen verdere verslechtering. Bij zo'n 60% treedt functieverbetering op.
En nu
Samen hebben wij twee dochters, eentje van 16 en eentje van 3. Wat zou het ontzettend fijn zijn als ik zelf onze dochter van drie jaar zou kunnen duwen op de schommel en als ik met onze oudste dochter weer zou kunnen snorkelen. Het zijn de dagelijkse dingen die ik mis. Van een zelfverzekerde vrouw die sterk in haar schoenen stond en eigenlijk alles deed in het huishouden, ben ik veranderd in een vrouw die afhankelijk is van de lieve mensen om haar heen. Van flinke stukken lopen naar nog maar een klein blokje om, naar alleen in huis nog lopen en uiteindelijk in een rolstoel. Van er flink tegenaan gaan in de sportschool naar de trap niet meer op kunnen en een traplift nodig hebben. Ik kan mezelf niet eens meer aankleden. Ik kan niet meer zelf douchen. Ik heb er de kracht niet meer voor in mijn armen en benen. Ik zou dit jaren geleden nooit gezegd hebben, maar ik mis het zelfs om de was en de strijk te doen.

En nu? Ik ben getrouwd met de liefde van mijn leven, samen hebben we twee prachtige kinderen en we wonen in een leuke buurt, maar eigenlijk zit ik opgesloten in mijn eigen lichaam. Dat wil echter niet zeggen dat ik mijn vechtlust ben kwijtgeraakt hoor. Dit is mijn laatste mogelijkheid om te proberen mijn ziekte te stoppen, op te staan tegen MS en misschien, met heel veel geluk, een klein beetje beter vooruit te kunnen dan nu. Weer samen met ons dochtertje naar de kinderboerderij te kunnen zonder dat ik hulp van een ander nodig heb. Mijn onafhankelijkheid een klein stukje terug te krijgen. En ding is echter nooit veranderd: ik kan enorm genieten als ik anderen zie genieten. Als ik zie dat anderen blij worden of zijn, of van de dingen die ik nog wl kan. Mijn grote hobby is bakken. Ik ben er ook goed in en maak alles van vers brood tot macarons, patisserie en andere lekkernijen. Zelfs als ik aan het bakken ben, vind ik het lastig om alles nog goed op een rijtje te houden. Ik vergeet receptuur of een volgorde. Ik heb veel moeten aanpassen in de manier waarop ik te werk ga. Ik kan het niet meer staand en moet veel in etappes werken. Als ik dan zie dat mensen hetgeen dat ik heb gemaakt lekker vinden, dan leef ik weer eventjes op.
En dan de toekomst
Ik zou er alles voor geven om oud te kunnen worden met mijn vrouw. Om een stukje meer mobiliteit terug te krijgen of in elk geval niet nog verder achteruit te gaan. De dingen te kunnen blijven doen waar ik en mijn omgeving voor leven en blij van worden. HSCT is geen genezende behandeling. Die is er simpelweg (nog) niet. Ik ben me bewust van de risico's die gepaard gaan met deze behandeling. Ook aan HSCT kleven risico's. En tot twee procent van de personen die de behandeling ondergaan, overlijdt zelfs. Ik heb me erg lang afgevraagd of dat het waard is. Ik hoop heel erg dat ik geen onderdeel ben van die n tot twee procent. Ik hoop met de bijdrage van jullie in het diepe te kunnen springen. Ik zou zo graag meer willen kunnen doen met mijn gezin, meer willen kunnen genieten van het leven. Mensen die ziek zijn, hebben maar n wens: beter worden. Ik ben ziek, mijn wens is niet beter worden want dat is niet mogelijk als je MS hebt. Mijn wens is mijn kinderen op te zien groeien en zo betekenisvol mogelijk te zijn geweest in het leven van mijn gezin, familie en vrienden en te weten dat ik er alles uitgehaald heb wat erin zit.

Lieve mensen, ik heb jullie hulp zo hard nodig. Na onze onderzoeken in Rusland hebben we te horen gekregen dat we nog maar drie maanden de tijd hebben om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen. Deze drie maanden kan ik rekken door nu chemotherapie te nemen. Help ons zo snel mogelijk, alsjeblieft. Deel ons verhaal, doneer, alsjeblieft. Doe het voor twee jonge kinderen die hun moeder nodig hebben.
DONEER NU!
IBAN NL 80 RABO 0321 9390 93
KvK 69356718